Tři roky vede Jitka Reineltová spolek Parent Project, který sdružuje rodiny dětí s nervo-svalovým onemocněním. Spolek zajišťuje psychologickou pomoc, ergoterapii, fyzioterapii, pobytové služby, poskytuje poradenství. Snaží se přesvědčit zákonodárce, aby zkvalitnili domácí péči o nemocné svalovou dystrofií. Vrozenou nemocí trpí jeden z pěti tisíc narozených chlapců a jedna z padesáti milionů narozených dívek.

Spolek Parent Project vedete tři roky, členkou jste osm let. Jako předsedkyně výkonného výboru se snažíte činnost spolku posouvat stále dopředu, co je pro vás motivací?

Motivací je můj syn, kterému v roce 2010 diagnostikovali svalovou dystrofii. Když jsem do spolku jako rodič přišla, bylo to převážně jen o setkávání a společných akcích. Profesionalizace pro mě proto byla zcela nezbytná. Rodiče vedle náročné péče totiž nemohou vykonávat rozsáhlé aktivity navíc a podporovat další rodiny. Chtěla jsem začít spolupracovat s odbornými pracovišti i se zahraničím.

Kolik takových spolků, jako je Parent Project v Česku je?

Dva. Jeden je na Moravě a druhý jsme my. Působíme celorepublikově. My máme klienty po celém Česku. Máme asi 110 členů, ale poskytujeme služby i nečlenům. Máme projekt Společná cesta, kde je zhruba 50 nečlenů navíc. Poskytujeme služby lidem s vzácnými nervo-svalovými nemocemi, zaměřujeme se ale hlavně na onemocnění dětského věku.

Svalová dystrofie je vrozená nemoc, při které postupně oslabují veškeré svaly v těle. Diagnostikuje se většinou v dětství a pacienti se dožívají v průměru 25 let. Co byste poradila rodičům, kteří se dozvědí, že jejich dítě je takto postižené?

Je to opravdu hodně náročné. Je důležité, hledat informace. Velkým problémem vždy býval systém sdělování diagnózy. Rodiče se dozvídali informace, které nebyly zcela pravdivé. Určitě doporučuji rodičům nezavírat oči. Může se totiž zdát, že dítě je v tu chvíli v pořádku, nemá žádné problémy a potřeby. Obrátit se mohou například na nás, dostanou kvalitní informace a podporu. Sžijí se se s tou nemocí lépe, když uvidí, jak to zvládají a jak žijí další rodiny.

V jakém věku a jak se diagnostikuje svalová dystrofie?

Mnohdy jsou děti diagnostikovány na základě krevního vyšetření k něčemu jinému, například kvůli trhání mandlí. Diagnóza tak většinou bývá stanovena dříve, než proběhnou prvotní klinické příznaky. Stávalo se, že děti byly diagnostikovány kolem třetího až čtvrtého roku věku. To už tam příznaky bývají. Děti neběhají, neskáčou, jsou pomalejší, než jejich vrstevníci. Musím ale říct, že v Česku jsme na tom s včasnou diagnostikou velmi dobře a jsme srovnatelní se zahraničím.

Asi první, co rodiče napadne je, jestli mohu nástup nemoci u svého dítěte nějak zpomalit. Mají tu možnost?

Ano. I když se nedá říct, že by se jednalo o nějaké extrémní zpomalení nástupu nemoci. Dříve děti přestávaly chodit kolem šestého roku věku, dnes přestávají chodit mezi desátým až dvanáctým rokem a jsou i případy, kdy tento stav přichází o dva roky později. Dnes už většina dětí dlouhodobě bere kortikoidy, což sice přináší vedlejší účinky, ale zpomaluje progresi onemocnění. A jsou pomůcky, které pomáhají zpomalit průběh svalové dystrofie. Je to ale psychicky velmi náročné. Rodiče vědí, že ať dělají, co dělají, tak nikdy nebude lépe. Stav dítěte bude jen horší.

Jak je časově náročné, starat se o dítě se svalovou dystrofií?

Hodně časově náročné. V ideálním případě musíte dítě dvakrát denně protahovat, odpoledne pak další rehabilitace. Mnoho dětí má problémy s řečí, takže je nutná i logopedie. Děti jsou častěji unavené. Když se vrátí ze školy, víte, že budete dělat úkoly mnohem déle, než se zdravými dětmi. Potřebují pomoci, i když jsou samostatné, musíte jim pomoci obléknout si ponožky nebo zapnout knoflíky. Častěji padají, takže potřebují zvedat. Je nutné, aby kolem nich stále někdo byl.

Jak dostupná je rehabilitační péče?

V domácím prostředí není dostupná prakticky vůbec. Mnoho rodičů má také problém dostat se k odborné fyzioterapii. Je to dané přetížeností těchto profesí. Důležitá jsou tam ale ta každodenní protahování, takže i když se nedostanou k fyzioterapii, tak je důležitá péče doma.

Mohou rodiče při pořizování různých pomůcek počítat s pomocí zdravotních pojišťoven?

Pojišťovna doplácí řadu věcí, ale všude jsou doplatky. Jsou ale i věci, které pojišťovna neproplatí. Vy ale máte pocit, že dítěti pomáhají, takže je chcete. My třeba máme speciální prohřívací lehátko, které pojišťovna neproplácí. Co se týká pomůcek, většina rodin začíná s kočárkem, protože dítě neujde delší vzdálenost. Následuje mechanický a pak elektrický vozík. To jsou věci, které hradí pojišťovny, jsou tam ale velké doplatky. Vertikalizační stojany pojišťovna proplatí, ale nutné doplňky k němu si už rodina musí hradit ze svého.

Buďme konkrétní, kolik stojí péče o dítě postižené svalovou dystrofií?

Záleží to na věku dítěte. Když ale budeme počítat průměr, tak počítám několik desítek tisíc ročně. V zahraničí vznikla studie, která do nákladů za péči o takto nemocné dítě započítává například i ztrátu mzdy, osobní asistenci apod.. Došli v přepočtu k částce zhruba jeden a půl milionu korun ročně.

Mají méně majetné rodiny možnost získat nějaký příspěvek nebo dar?

Určitě ano. Působí zde řada nadací, které přispívají na pomůcky. Rodiny dostávají i příspěvek na péči. Jako Parent Project v této oblasti snažíme o změnu, protože jsou velké rozdíly ve výši příspěvku například mezi jednotlivými kraji.

Jak je to s progresí nemoci?

Děti kolem třetího roku začínají ztrácet pohybové schopnosti, začnou být pomalejší. Kolem šestého roku už nevstanou ze země, nezvládají schody a jsou unavené. Kolem desátého až dvanáctého roku usedají na invalidní vozík a postupně jim přestávají fungovat i ruce, dechové svaly. Délka dožití se prodlužuje. Bývalo to dvacet let, dnes už je to spíš třicet let a jsou i čtyřicetiletí pacienti. Je to optimistické a věřím, že se to bude zlepšovat. Máme řadu dětí, které jsou součástí klinických studií. Ve Spojených státech funguje genová terapie, výrazně zpomaluje příznaky nemoci. My věříme, že bude brzo v Česku. A věřím, že se časem najde i lék na svalovou dystrofii, jinak bych to, co dělám, dělat nemohla.

Pro většinu rodičů je vyčerpávající samotný fakt, že jejich dítě má svalovou dystrofii. Vy máte takto nemocného syna, vedete spolek a ještě máte občanské povolání. Kde se ve vás bere ještě energie pomáhat?

Nejsem na to sama. Pomáhá mi řada dobrých přátel. A možná právě to, že cítíte to kamarádství, solidaritu, přízeň, mi pomáhá to všechno zvládat a dává mi to energii. Snažím se být pozitivní. Je to pak snazší i při komunikaci s úřady a politiky. Když pořád nefňukáte, tak je to lepší.

Odpočíváte někdy?

Prakticky ne. (smích) Teď se snažím chodit na procházky do polí, pouštím si audioknihy a snažím se na chvíli vypnout. Pro mě je odpočinek, když vidím, že se něco podařilo. Například teď jsme rozjeli kampaň na osobní asistenci pro rodiče a je na ni mnoho pozitivních reakcí. Ale největší nabíječ je můj syn. Když se na mě usměje, je to největší motivace, proč to všechno vlastně dělám.

Jak se vyrovnává se svalovou dystrofií váš syn?

Matýskovi byl rok, když jsme poprvé přišli do Parent Projectu a on si zvykal na vozíčkáře. Takže si pomalu a nenásilně zvykal na vše, co s tou nemocí souvisí. Slyšel, že je nemocný, že má nemocné nohy. Občas se zeptá, trápí ho, že nemůže hrát fotbal a sportovat, ale většinou bych řekla, že to zvládá dobře. Má kamarády v běžné škole, dobře se učí. Má kamarády stejně nemocné. Všem radím, aby o nemoci s dětmi mluvili od začátku. Pokud to rodiče neudělají, tak dítě trpí tím, že cítí, že je něco v nepořádku, ale vlastně neví co.

Když je dítěti sedm až deset let, měl by rodič být upřímný i v souvislosti s progresí té nemoci?

My neříkáme natvrdo, jak to dopadne. Hlavně, my to ani nemůžeme v tuto chvíli říct. Nikdo neví, jestli se v budoucnu nenajde způsob, jak prodloužit a zkvalitnit život takto postiženým lidem, stejně jako nemůžeme vědět, jestli se na svalovou dystrofii nenajde lék.

Co byste chtěla s Parent Project dokázat, co je vás cíl?

Mým cílem je zcela profesionální organizace. Máme v plánu registrovat sociální služby, zřídit bychom chtěli i nestátní nezdravotnické zařízení. Chci zkusit projekt na podporu neformálních pečujících. V malých obcích totiž nejsou prakticky dostupné sociální služby. A velké téma je sociálně zdravotní pomezí, aby děti, rodiny, pacienti měli dostupnou sociální i zdravotní péči. Aby byl systém propojený a aby ten, kdo chce o dítě pečovat doma, měl tu možnost.

Jitka REINELTOVÁ
- Je vdaná, má dvě děti Matýsek 9 let, Kateřina 26 let.
- Pracuje ve Vězeňské službě ČR, je předsedkyně výkonného výboru Parent Project z.s.
- Je členka pacientské rady ministra zdravotnictví a také meziresortní komise pro sociálně zdravotní pomezí.

Autor: Jan Beneš