Kliknutím zvětšíteMartině Stropnické z Podbořan se před 13 lety narodila holčička. Krátce po narození se u ní ale objevily zdravotní komplikace, které vyústily v těžkou formu postižení všech čtyř končetin. Původ onemocnění objasnili lékaři až nyní. Nazývá se mutace genu adenylátcyklázy5. Léčit se nedá. Stejnou nemocí trpí na celém světě jen asi 400 lidí.
Třináctiletá Michaela je na úrovni asi tříměsíčního dítěte. „Byla to pro mě rána, měla jsem pocit, že můj život skončil. Všechny životní plány byly najednou nedosažitelné. Brzy jsem ale pochopila, že lamentováním nad nepřízní osudu nic nevyřeším a hlavně už vůbec nepomůžu svojí dcerce, která mě prostě potřebovala. Pomalu jsem se učila, jaký je život s těžce postiženým miminkem, batoletem, předškolákem a dnes už školákem, i když svým způsobem miminkem stále,“ vypráví Martina Stropnická.
S dcerou dojíždí na pravidelné kontroly do Fakultní nemocnice Motol a čerstvě i na specializované neurologické pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde se zabývají vzácnými onemocněními. Terapie nyní probíhá formou zkoušení nové medikace, která by měla, alespoň částečně, ulevit od nepříjemných a bolestivých projevů onemocnění.
„Cílem je Michalčin zdravotní stav udržet co nejdéle na stávající úrovni, i když se jedná o boj s větrnými mlýny, protože klinické projevy nemoci se přes veškerou snahu zhoršují. Ale nevzdáváme se. Představa umístění dcery do jakéhokoliv ústavu je pro mě nemyslitelná. Ve skrytu duše vím, co může kdykoliv nastat, ale snažím se žít přítomností a negativní skutečnosti si nepřipouštět,“ říká maminka dvou dětí.
Na svět přišla další dcera
Před dvěma lety se narodila paní Martině další dcera Danielka. „Těhotenství jsem stihla ještě předtím, než se zdravotní stav Michaelky zhoršil. Přivést na svět další dítě považuji za nejlepší rozhodnutí, které jsem ve svém životě učinila. I když to bylo, je a bude někdy složité, neměnila bych, ani za nic,“ vypráví Stropnická.
Díky narození zdravé dcery dostal její život úplně nový rozměr. „Štěstí, které díky tomu prožívám, je nepopsatelné. Danielka je od mala vychovávána a motivována k pomoci druhým a vím, že jednou to bude ona, kdo se o svou sestru postará, až já už nebudu moci,“ dodává Stropnická.
Michaela je plně odkázána na pomoc své maminky, která o ní pečuje s pomocí partnera. S běžným chodem domácnosti či výdaji na léčbu pomáhají rodině dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Děkuji všem, kteří se rozhodli pomáhat takovým rodinám, jako jsme my. Rodiče zdravých dětí si nedokážou představit, co péče o jakkoliv nemocné nebo postižené dítě obnáší. Náš život je díky pravidelné pomoci jednodušší,“ vzkazuje Stropnická.
Příspěvky však na potřeby Michaelky nestačí, a tak její maminka oslovuje i jiné neziskové organizace. Třeba s žádostí o speciální sedačku do auta, kočárek či příspěvek na ozdravný pobyt.
Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám, kde rodič nebo dítě má rakovinu či jiné závažné onemocnění. „Celkem dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl pomohli už 41 rodinám z okresu Louny, které zasáhla vážná nemoc. Loni jich naše nadace přijala do systému pomoci v okrese deset. Aktuálně se rozdělují příspěvky dárců mezi 27 rodin z okresu Louny,“ popisuje Markéta Křížová z nadace Dobrý anděl.
V současné době rodinám s těžce nemocnými prostřednictvím nadace pomáhá 87 tisíc lidí z celé ČR. Z okresu Louny jich je více než 400. Dobří andělé, jak se dárcům říká, jen během letošního ledna darovali 19 milionů korun. Podpořili tím téměř tři tisíce rodin.
Mezi dárci je i řada známých osobností. „Mně zkrátka přijde normální pomoci, pokud mohu. Zvláště těm, kteří dostali od života špatné karty. A já můžu,“ říká například sportovní komentátor Jaromír Bosák.
4
Čtenář reportér
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
